Zapraszam do kontaktów

[stary_kocur]

Witam.
Ktoś musi być pierwszy- to będę Ja.
Mam na imię Jacek i jestem tatą Tomka po RBL - jednoocznym.

Moje dziecko zakończyło już leczenie w szpitalu - na szczęście z bardzo dobrym wynikiem. Teraz pozostają tylko kontrole i codzienność.
Kiedyś fajna lekarka z CZD uświadomiła mi, że nasze leczenie, pomimo zakończenia pewnego etapu, nie dobiegło końca. Jeszcze zostało życie. Codzienne radzenie sobie z tym co było i co po tym pozostało - w ciele i umyśle dziecka oraz w nas samych.

Nie jest to sprawa łatwa, więc spróbujmy sobie radzić wpólnie.
Dlatego też zapraszam do kontaktów.

JK
_________________
stary_kocur

[marta]

Witam
Mam na imię Marta, jestem mama 8 letniej Oli która zaczęła swoją przygodę z onkologią w lipcu 2002 ( na 3 tygodnie przed 3 urodzinami ). Wykryto u nas retinoblastome. Nasza kuracja w CZD trwała prawie 6 miesięcy. Udało nam się wygrać z chorobą. Kontrole okulistyczne i onkologiczne były średnio co 2 - 6 miesięcy. Do roku 2005 do września mogłam powiedzieć ze żyliśmy spokojnie. Widać nie warto mówić ze nigdy już się nie wróci na onkologię. NIGDY nie MÓW NIGDY. W grudniu 2005 po serii długich badań i biopsi wykryto u nas mięsaka Ewinga kości piszczelowej. I trafiłysmy na onkologie do Dziececego Szpitala Klinicznego w Lublinie ( zapytacie mnie pewnie dlaczego nie do CZD, otóż spiesze z opowiedzią ze podczas kolejnej wizyty kontrolnej w CZD jak powiedziałam ze Ola skarży sie na bóle nóg to usłyszałam ze ma prawo bo ROŚNIE !!! ). Do DSK ma zdecydowanie blisko, a przy takiej chemii jaka dostawała Ola byłyśmy gośćmi w domu. 4 dni chemii, 1 dzień "płukania", 5 dni w domu, od 6-10 dni aplazja, 5 dni w domu i kolejna chemia i tak wyglądalo nasze 7 miesięcy do operacji w IMiDZ w Warszawie. Póżniej jeszcze 2 chemie pooperacyjne i czekanie na zagojenie się rany po operacji bo wybierałyśmy sie na oddział przeszczepu szpiku w DSK w Lublinie ( Ola miała autoprzeszczep). W chwili obecnej jesteśmy już 10 miesięcy po przeszczepie i to my wygrywamy z chorobą a nie choroba z nami.
Czeka nas długa rehabilitacja nogi ale to już chyba "pryszcz " w porównianiu do tego co do tej pory przeszłysmy.
Z gorącymi pozdrowieniami
Marta

[Paweł - Nasze Dzieci]

Witam - tutaj Paweł.
Jestem ojcem 6 letniego już Szymonia. 3 i pół roku temu zakończyliśmy leczenie nowotworu RMS embryonale pęcherza moczowego. Chemia, radioterapia, 3 operacje, rok leczenia poparzonych od naświetlań jelit - dużo tego było, ale mój BOHATER to wytrzymał!
Pamiętając ten koszmar i obserwując zmagania innych współzałożyłem tę Fundację - Nasze Dzieci.
Zapraszam do opisywania swoich doświadczeń, aby dać nadzieję tym, którzy teraz walczą i czytają to Forum (moje obszerne są na stronie Fundacji). Ideałem byłoby abyście obszerne opisy przesłali nam do Fundacji - zamieścimy je na Oddziałowej gazetce i wepmniemy do tego, o czym marzymy - Księgi Przypadków Pozytywnych - tak to w FUndacji nazywamy...
Pamiętacie pierwsze dni na Oddziale? Pamiętacie koszmarne powiedzenie, że "rak to wyrok"? Pamiętacie, jak bardzo chcieliście zobaczyć choć jedno wyleczone dziecko, aby móc się przekonać, że to jednak prawda?...

Wielu z Was teraz wie, że z tą chorobą można wygrać, wygrywa coraz więcej i więcej dzieciaków... Być może Wasze są jednymi z nich...
Przypomnij sobie co przeżyłeś, zrozumiałe może być, że nie chcesz tam wrócić nawet na chwilę w odwiedziny, ale proszę - daj nadzieję innym opisując walkę swojego dziecka. Wiesz dobrze, jak dużo tym zdziałasz...

Paweł Deptuła
_________________
Pawel Deptula - Nasze Dzieci

[piotrek]

Bardzo się ciesze że są osoby,które wygrywaja z chorobą nowotworową
i życze wam jeszcze dużo śił iwytrwania w życiu codziennym .

[elzbieta]

Jestem mamą aniołka Piotrusia leczony przez dwa lata w CZD rak kosci kilka operacji chemii i naswietlania to cos co nie da sie zapomniec na samym początku ktoś mi powiedział ze choć tam nie bede jednak moje myśli wciaz bedą wracać do tamtego okresu i tak jest chociaz to bardzo boli ale myśli o tych ktorzy tam byli i sa wciąż wracają chciałabym wyżucic z siebie to co mnie gnebi a zrozumie mnie ten co sam to przeszedł

[iwonastefanek]

Pozdrawiam wszystkie znajome dzieciaki i ich rodziców leczone w czd od połowy2003, Ciebie Pawle też - ostatnio jakoś się nie widywaliśmy i Ciebie Elu też. jestem o dziwo na forum po raz pierwszy. Mama Jacusia Stefanka - Iwona.

[Maciej_B]

Witam.
Mam na imię Maciek, mam prawie 26 lat. Byłem pacjentem oddziału Onkologii CZD w roku 1999 (15l) podczas pierwszej choroby oraz od grudnia 2003 do stycznia 2005 roku podczas wznowy. Nazwa tego schorzenia to osteosarcoma, czyli mięsak kościopochodny (w moim przypadku kości udowej). W czasie gdy leżałem na oddziale, gdzie byłem jednym z najstarszych pacjentów, poznałem kilka osób, z którymi się zaprzyjaźniłem. Aktualnie minęło już prawie 5 lat od zakończenia leczenia, więc powoli zaczynam się przyzwyczajać do myśli, że wszystko co było już jest za mną i jestem szczęśliwcem, któremu się udało przeżyć ten koszmar, chociaż z perspektywy czasu muszę stwierdzić, że było bardzo ciężko, ale wtedy tak nie myślałem. Wtedy każdy następny dzień był na wagę złota.
Pozdrawiam serdecznie wszystkich.
Maciek Boguta
e-mail:mabox@wp.pl
gg: 1790366
_________________
"Nigdy nie mów nigdy"