Wspomnienia rodziców

WSPOMNIENIA PAWŁA DEPTUŁY - TATY SZYMONA

A więc mam zrobić to, do czego będę namawiał wielu z Was w przyszłości, a co wbrew pozorom jest zadaniem bynajmniej niełatwym - opisać walkę mojego synka Szymonia z rakiem RMS embryonale. Właściwie to niewiele wiem o tym co przeżywał mój Bohater i nie chcę wiedzieć, mam nadzieję, że on też wkrótce nie będzie tego pamiętał. Tak więc jedyne co mogę zrobić to przedstawić to ze swojej perspektywy, która w porównaniu z perspektywą Monia, czy też mojej żony Agnieszki była bardzo, bardzo komfortowa.
Jestem gorącym zwolennikiem równouprawnienia i walczę jak lew o podkreślanie roli ojca
w rodzinie, ale w takiej sytuacji, jaka występuje na tym Oddziale - dzieci i ich matki są tymi, którzy są bohaterami walki z nowotworem.

Ciężko jest zacząć - nie wiadomo od czego - chyba od tego, że na Oddziale znaleźliśmy się w. tydzień po Świętach Wielkiejnocy 2003 r. - które jak to zwykle bywa były oazą spokoju. Jest ciepło, jesteśmy u rodziców na działce, las, słodycze i Szymonio radosny - nasz jedyny skarb!

Tydzień później jesteśmy już na Oddziale - półtoraroczny Szymonio ma w sobie coś wielkości 10 cm. Na szczęście podejrzenie lekarzy pada na wadę genetyczną z jaką ma Szymon się urodził - NF1, która może między innym objawić się powstawaniem niegroźnych, łagodnych torbieli, usuwanych z reguły operacyjnie. Przynajmniej nam nie przychodzi do głowy, że to może być nowotwór, tak więc zszokowany patrzę się na łyse dzieci w naszym pokoju - jakie one muszą być biedne... Człowiek tyle razy oglądał to w telewizji, wspierał różne akcje, ale gdzieś w duszy mówił sobie - jak dobrze, że mnie to nie dotyczy...

Mimo wszystko szok jest tak duży, że jak siedliśmy przy łóżeczku - to już tak zostaliśmy, bez czajnika, bez jedzenia, bez zdrowego rozsądku - rodzice z naszego pokoju - Asia i Rafał Okrój, Ania Deja otaczają nas cichą, dyskretną opieką, za co będę im wdzięczny do końca życia.

O tym jak wygląda życie na Oddziale mieliśmy się dowiedzieć znacznie później.
Przyszliśmy w czwartek - koniec tygodnia nie ma pośpiechu - zrobione USG - czekamy na biopsję
w poniedziałek. W niedzielę, brzuch Szymonia jest ogromny, wieczorem robią ponownie USG, lekarz nie pisze już jak poprzednio, że to coś ma wymiary 10 cm, opis brzmi "jedna wielka masa" - to coś urosło o następne cm i dalej rośnie w szokującym dla nas tempie!

W poniedziałek biopsja trwa kilka godzin, znacznie dłużej niż oczekiwano- doszło do krwotoku - pierwszy z całej serii zdarzeń, które będą powodować, że będziemy mieć wrażenie, że wszystko idzie "jak po grudzie" i ciągle nas coś negatywnie zaskakuje, ta biopsja jest jak pierwsza stacja krzyżowa.

W końcu dowiadujemy się, że nowotwór, to nie jest tylko problem tych wszystkich nieszczęśników dookoła - że my też do tego grona dołączyliśmy - nasz jest wielki, paskudnie złośliwy i niestety trudny w leczeniu. Zaczynają się myśli co dalej, czy to się musi tak skończyć, jak w wielu znanych przypadkach znanych bardziej z ludzi w starszym wieku, jak to się powszechnie uważa? Skąd to się wzięło? Co my zrobimy? Pojawia się panika i wyrzuty sumienia.

Wtorek - 5 dzień - Szymonia brzuch jest ogromny, Szymon zaczyna puchnąć oraz ma problemy z oddychaniem - nowotwór jest tak wielki, że zaczyna przesuwać narządy. Nie rozumiem dlaczego lekarze mogą z takim spokojem na to patrzeć - wiem, że nie jestem miły, ale boję się potwornie, że może stać się coś złego. W końcu dostajemy chemię i. niesamowite, ale nowotwór w ciągu kilku godzin zaczyna na naszych oczach ustępować, Szymonio zaczyna normalnie oddychać, spada opuchlizna. Kładę się na noc na podłodze pod stołem na stołówce (za nic nie dam się przekonać że mam iść do dalekiego hotelu, jak dziecko mnie potrzebuje) po raz pierwszy wierząc, że to wcale nie musi się skończyć, tak jak się powszechnie myśli o nowotworze.

Następne dni to sprawdzanie czy nie ma przerzutów - okazuje się, że wszystko jest w normie, tak więc coś takiego szkolenie z obsługi dojścia wydaje się być w takich okolicznościach drobnostką - choć mi jest łatwo mówić - ja tego robić nie będę, bo Agnieszka moja żona chce robić wszystko sama.

Czuję jak wychodzę z szoku - zaczynam zauważać świat dookoła.
Poznajemy rodziców, którzy w międzyczasie "przechodzą" przez nasz pokój. Udaje mi się dogadać z jedną mamą, która chodzi na noc do hotelu, że wzamian za opiekę nad jej dwuletnim Kubusiem będę mógł spać na jej miejscu w sali. Tak więc wieczorami spaceruję z przeuroczym Kubusiem po korytarzach plotąc mu różnego rodzaju "koszałki opałki", co jest dużą odskocznią od naszego dramatu.

Bardzo utkwiła mi w głowie rozmowa z mamą kilkuletniej Moniki, która straciła po kolei obydwa oczy. Mówi ona dokładnie to, o czym ja myślę, coś co dodaje mi wiary i skrzydeł. Jest bardzo, bardzo stanowcza, generalnie sprawadza się do tego - nie ma że boli, nie jest ważne ile bitew po drodze się przegra, nieważne jakie będą straty - ważne, żeby wygrać tę najważniejszą walkę. Do utraty wzroku przez dziecko i mojego współczucia podchodzi z żelazną logiką
i wielką determinacją - trudno - stało się, za to dzięki temu kończymy leczenie i zaczynamy nowe życie.

Bardzo dużo mi daje takie podejście, zauważam, że to co mówią rodzice daje mi sporo ulgi, zaczynam rozumieć, że nowotwór u mojego dziecka nie jest czymś niezwykłym - nowotwór tutaj mają wszyscy - nie jesteśmy wyjątkowi, wręcz przeciwnie inni mają większe niż my problemy.

Kolejna Pani z którą wiele rozmawiamy - pani Mućka. Jej synek Karolek jest w wieku Szymonia - jeszcze nie mówi, ale usiłuje nam coś koniecznie przekazać przez cały dzień doprowadzając nas do tak nam potrzebnego śmiechu. Spokój jego mamy jest kojący - jest cicha, ukrywa wszelkie emocje - uśmiecha się, dużo się modli. Bardzo dużo rozmawiamy.

Pojawia się ksiądz Paweł - mam nadzieję, że mi wybaczy jak to przeczyta, ale pierwsza moja reakcja była dość negatywna - co on może o tym wiedzieć taki młodzian, podchodzi do tego ze zbyt dużym "luzem" i do tego ksiądz, do których mam stosunek raczej obojętny. Ksiądz Paweł jednak się nie zraża, odwiedza nas za każdym razem widząc, że Agnieszka potrzebuje jego wsparcia. Zaczynam coraz więcej z Nim rozmawiać, a nieufność ustępuje miejsca szacunkowi. Podoba mi się, że umie porozmawiać zarówno z dziećmi, jak
i rodzicami.

W następnych tygodniach sytuacja się normuje, chemia działa i udaje nam się wyjść do domu. Na razie perspektywa operacji jest tak daleka, że nawet nie śmiem o niej marzyć.

Kolejne chemie upływają nam pod znakiem zadomowienia się. Nocami udaje mi się nawet otworzyć komputer i pisać pracę magisterską - trzeba w końcu wrócić do normalności, tak jak do normalności wraca stan mojego dziecka. Zauważam, że wmówiłem sobie, że ten stan rzeczy będzie trwał wiecznie - Szymonio będzie się czuł dobrze, będzie brał chemię, będziemy jeździć do szpitala i tak będziemy żyć. Poznajemy kolejnych rodziców, pierwsze co robię jak przychodzimy na Oddział to patrzę kto jest ze znajomych.

Szymonio szpital traktuje jak drugi dom - od razu pędzi na świetlicę.
Nastrój optymizmu co jakiś czas przerywa jakaś zła informacja, którą rodzice podają sobie szeptem z ust do ust. W takich sytuacjach zastanawia mnie - czy ktokolwiek sobie z tym radzi, co się dzieje z tymi, którzy zakończyli leczenie, gdzie oni są? Nie widać ich - przyjeżdżają na kontrolę do Poradni - tutaj na górę rzadko ktoś z nich się pojawia. W sumie rozumiem to podejście, jak już ktoś się wyrwał z 7 piętra to za nic nie chce tu przychodzić.

Odwiedza nas koleżanka, sąsiadka z domu. Ma ok. 35 lat, ale przeszła jako dziecko przez dwa (!!!) różne nowotwory - to się nazywa szczęście. Jak mówię o tym niektórym rodzicom, to część aż na korytarz przychodzi, żeby ją zobaczyć.
Po 7 chemiach nowotwór zmniejszył się do rozmiaru kilku cm jest operacyjny - coś na co czekaliśmy wiele piekielnych miesięcy!!! Lekarze mówią, że trzeba będzie usunąć mięsień brzucha na którym jest zlokalizowany guz. Dla mnie to pestka, nie rozumiem jak Agnieszka może się tym przejmować - ważne, żeby nie było tego świństwa.

Operacja. Technicznie bez problemów - kilka godzin, udało się wyciąć cały guz, ale znowu niespodzianka - guza nie było na mięśniu brzucha - był na pęcherzu - którego 1/3 usunięto. Coś jak kolejna stacja na drodze krzyżowej...
Jesteśmy rozczarowani, ale myśl, że wycięto cały guz dodaje nam skrzydeł. Pozostaje tylko czekać na informację, czy nic nie pozostało w pęcherzu.

Szymon ma bardzo silne bóle, nie wiadomo na razie skąd się biorą... Po tygodniu przychodzą wyniki histopatologii - niestety okazuje się, że w marginesie pozostały komórki nowotworowe co oznacza, że problem nie zniknął - zastanawiam się, czy nie byłoby lepiej jakby usunięto cały pęcherz? Dobija nas to tak, jak dobijają nas bóle Szymonia - chyba zaatakowała go jakaś bakteria zarówno układ moczowy jak i żołądek, plus do tego dochodzi dołek po chemii. Szymonio co trzy minuty przerażająco płacze z bólu i pręży się na łóżeczku. Musimy się na nim w takich chwilach dosłownie kłaść. Taki stan trwa 24 godziny na dobę przez prawie tydzień. Niesamowite jest w tym dramacie jest to, że w przerwach między atakami dla mnie niewyobrażalnego bólu Szymonio przez chwilę się uśmiecha, bawi - wraca do normy by za chwilę znowu się prężyć - ja sobie nawet nie próbuję siebie w takiej sytuacji wyobrazić.

Po tygodniu od operacji wszystko sie normuje, najważniejsze na czym się skupiamy to żeby Szymonio dostał chemię na czas, żeby nic jej nie opóźniło.

Październik - kolejny kontrolny tomograf. Stan jak zwykle w takich chwilach przedzawałowy. Lekarka mówi że jest wznowa. Na Oddziale współczucie rodziców - ktoś mówi, że jesienią jest znacznie więcej wznów, przygotowujemy się do kolejnej operacji. Proszę urologów, żeby się nie zastanawiali i w przypdku wątpliwości wycinali pęcherz - reszta rodziny ma wątpliwości czy tak radykalnie do tego podchodzić. Przypomina mi się mama Moniki i jej wojskowe podejście...

Ponieważ operacja ma trwać kilka godzin udaje mi się wyrwać Agnieszkę poza szpital. Snujemy się po sklepie bezmyślnie. Wracamy na Urologię. Pani docent zaprasza nas do gabinetu. Kolejne z wielu rozczarowań i niespodzianek. Operacja trwała dosłownie chwilę - okazało się, że lekarze po otwarciu Monia zobaczyli wiele nacieków
i guzów, których nawet nie próbowano wycinać - pobrano tylko próbki. Pani docent nie mówi wprost, ale z jej słów wynika, że sytuacja jest beznadziejna i niewiele czasu nam pozostało na wspólne bycie z Moniem. Patrzymy jak Szymon męczy się po operacji i nie możemy uwierzyć. Nic, dosłownie nic nie przychodzi do głowy, nie chce się żyć...

Zabieg był krótki Szymon nie był nawet na POP-ie -więc szybko dochodzi do siebie - im bardziej się poprawia w tym wiekszym szoku ja jestem, nie mogąc pogodzić się z myślami.

Po kilku dniach wracamy na Onkologię. Przynajmniej jesteśmy wśród znajomych. Wszyscy są mili, ale coś jest nie tak. Między nami a innymi rodzicami pojawia się jakaś niewidzialna bariera, jesteśmy po drugiej stronie jakiejś granicy.

Po tygodniu od operacji wzywają nas do Pani Profesor. Ja wchodzę do gabinetu czując jak wpadam w coraz większy szok
i przerażenie. Pani Profesor zaczyna mówić a im bardziej mówi tym bardziej ja się rozklejam. Nie mogę ukryć łez słysząc, że badania histopatologiczne wykazały, że w pobranych wycinkach nie było komórek nowotworowych, że były to po prostu zmiany po pierwszej operacji.
Do izolatki Monia wracam w stanie nieważkości - nigdy nie zapomnę jak wtedy patrzyłem na swojego synka.

Dalsze leczenie to kolejne chemie i przygotowanie do radioterapii. Jest komfortowo, bo możemy na naświetlania jeździć z domu. Po dwóch tygodniach nastrój euforii ustępuje lękowi o Szymona. Mimo zapowiedzi, że może być w trakcie i po naświetlaniach nie za dobrze, to co zaczyna się z Nim dziać jest coraz bardziej przerażające. Szymon prawie nic nie je, ale to nas nie dziwi - ma jednak bóle, które z każdym dniem się nasilają. Nie mogę zaakcpetować tego jak mój synek znosi te męczarnie - bez płaczu, bez słowa, po prostu się kuli i w takiej pozycji trwa kilka, kilkanaście minut.

Radioterapia trwa dalej - ważna jest przecież walka z tym największym złem, to co po drodze jest ceną za pokonanie raka. Po zakończeniu lamp wracamy na Oddział - Szymon przypomina szkielecik, jego twarz bardzo się zmieniła - brzuch ma jak balon i ciągłe ataki bólu.

Okazuje się, że radioterapia wypala nie tylko komórki rakowe a jedne z najbardziej narażonych to komórki jelit. Lekarze mówią, że stan Szymona nie jest dobry, coraz mniej wydala. Mamy robić masaż polegający na tym, że jedna osoba wkłada głęboko rurkę w pupę a druga masuje
i uciska z całej siły brzuch. Staram się jakoś przekonać siebie, że tak trzeba, ale z największym trudem to akceptuję patrząc na Szymona dosłownie wijącego się z bólu i strasznie płaczącego. W trakcie takiego masażu z Szymona wypływa zielone błoto, a my cieszymy się jak dzieci
z każdego cm sześciennego, które możemy z niego wypompować.

Niestety brzuch rośnie, a my modlimy się, żeby coś tam w środku zabulgotało świadcząc
o tym, że jelita nie zamarły. Niestety cisza, a my robimy Szymonowi "masaże" co pół godziny, nawet w nocy. Szymon się boi jak tylko podchodzimy do łóżka - nie traktuje nas jak przyjaciół.

W końcu organizm sam próbuje wydalić płyny które zalegają w środku - Szymon wymiotuje co i raz zieloną cieczą. Żołądek cichy - nic tam się nie dzieje. Szymonowi założono sondę do noska. Nie może pić. Niby jest nawodniony, ale na widok wody i płynów dostaje dosłownie wariacji. W końcu dostajemy pozwolenie na podawanie mu małych ilości wody. Całe godziny upływają na dawkowaniu Szymoniowi wody na spierzchnięte usta - dochodzimy do perfekcji, strzykawka dwójka starcza na pół godziny - Szymon całe godziny leży z otwartymi ustami wpatrując się w kropelki kapiące ze strzykawki - nawet nie uroni jednej łzy...

Przenoszą nas na Żywienie Pozajelitowe - czujemy się troszkę lepiej widząc, że tutaj z niedrożnością żołądka są za pan brat... Niestety po kilku dniach w końcu wszystko w Szymonie blokuje się definitywnie - w nocy jedziemy na USG gdzie okazuje się, że jelita są niedrożne, lekarze mówią nam o kolejnej operacji.

Jedziemy na blok operacyjny umierając ze strachu, jaka mogła być przyczyna blokady jelit. Nikt w rodzinie nie mówi czego się obawia, ale i tak wszyscy myślą o jednym - nowotwór.

Po operacji lekarz mówi, że nie ma dobrych nowin, okazuje się, że przyczyną był naciek jelit. Dla nas naciek kojarzy się z jednym. Pytamy czy może to być zmiana po radioterapii, mówi, że nie spokał się z takim naciekiem po naświetlaniach, jakoś bez entuzjazmu i dość nieporadnie stara się nas odwieźć od myśli, że to może być nowotwór - w końcu karze czekać na wyniki histopatologii.

Czekamy na Chirurgii kolejne siedem długich dni - dni, których człowiek nie zapomni do końca życia.

Po tygodniu dowiadujemy się, że są wyniki, ale trzeba je omówić na kominku. Czekając na zakończenie kominka umieramy ze strachu, nawet nie usiłujemy rozmawiać. W takiej sytuacji przychodzi do nas nagle psycholog, osoba, której na tym oddziale nigdy nie widzieliśmy! Pyta się czy chcemy porozmawiać, ja nie jestem w stanie, jedyne co przychodzi mi do głowy to to, że jest źle i przysłali ją do nas, żeby nas przygotować. W końcu koniec kominka, a do nas nikt nie przychodzi. Z duszą na ramieniu idę na poszukiwanie lekarza, spotykam naszą panią doktor w korytarzu - patrzy na mnie i mówi mi, że histopatologia jest w porządku. Odwraca się i odchodzi do innych pacjentów, a ja stoję jak wryty - to już..., tak po prostu..., od niechcenia...?

Po operacji wracamy na żywienie pozajelitowe, Szymon ze względu na stan jelit nie dostanie już chemii. Nie tak wyobrażałem sobie zakończenie leczenia - bałem się momentu kiedy Monio przestanie dostawać chemię, a tutaj zostajemy pozostawieni przed faktem dokonanym - jeśli tam coś jest, my nie będziemy mogli mu pomóc. Jesteśmy zdani na łaskę i niełaskę losu.

Na razie cieszymy się każdą chwilą i próbujemy ułożyć sobie życie z żywieniem pozajelitowym.

Żywienie trwało około roku - Szymon stopniowo uczył się jeść coraz to nowe rzeczy. W maju br. po ponad roku od zakończenia leczenia onkologicznego wyjęty został cewnik. Dopiero teraz mogliśmy zauważyć jak bardzo komplikował naszemu synkowi życie - po wyjęciu Szymon się gwałtownie ożywił, nabrał większej pewności siebie.

Obecnie od września zaczął chodzić do przedszkola. Od pierwszego dnia zaadaptował się w nim całkowicie - tęsknił za dziećmi. Jedyną rzeczą z jaką miał problemy w przedszkolu to jedzenie - nie chciał jeść.

Po miesiącu je już normalnie, a nawet lepiej - wykłóca się o drugi obiad z kucharką, a mamie karze przyjeżdżać nie wcześniej niż po podwieczorku.

 To fakt, dzieci szybko wracają do normy...

Warszawa, listopad 2005